QUESTIONS / REPONSES

Trois formes de début de l’autisme sont possibles : - Forme très précoce : premiers mois - Forme qui débute entre un et deux ans - Forme qui se manifeste après l’âge de deux ans Déjà au stade de nourrisson, un bébé atteint d’autisme peut ne pas réagir aux autres, ou se concentrer très attentivement sur un centre d’intérêt à l’exclusion des autres pendant de très longues périodes. Un enfant autiste peut sembler se développer normalement pour se replier ensuite et devenir indifférent à tout contact social.

Il est caractérisé par un isolement, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et des activités stéréotypées avec restriction des intérêts. Le spectre autistique est large et hétérogène mais nombre de ces traits sont communs aux enfants atteints d’autisme ou de troubles autistiques : - Déficience prononcée dans l’établissement des rapports sociaux → Inconscience de l’existence des sentiments d’autrui → Besoin de stabilité et de rituel pour se rassurer → Sens de l’imitation déficient - Déficience marquée dans la communication verbale et non verbale → Difficulté à se servir du langage tant verbal que non verbal pour comprendre les autres et pour communiquer avec eux → Communication réceptive (Difficultés à comprendre et employer correctement le langage / aucune compréhension des idées abstraites / Ne comprend pas le sens figuré des mots ou expressions / A des difficultés à comprendre les fonctions linguistiques qui reposent sur une activité imaginaire). → Communication expressive (L’excitation, la colère, l’automutilation, l’agressivité, les cris et pleurs apparaissent en cas de frustration, elles expriment une incompréhension / Difficulté à utiliser le langage verbal appris dans le cadre d’une relation avec autrui / Difficulté à suivre une conversation et comprendre son utilité / Difficultés d’élocution et inflexion inhabituelle et inappropriée de la voix). - Comportement particuliers → Mouvements corporels stéréotypés → Prédilection pour un sujet particulier

Les troubles du spectre autistique(TSA), sont également connus sous le nom de troubles globaux du développement ou (TGD), qui représentent un « spectre » à cause des grandes variantes dans la manifestation des symptômes de l'autisme. Les TSA peuvent toucher le fonctionnement normal du foie et de l'appareil gastro-intestinal ainsi que des systèmes immunitaire, hormonal et nerveux.

Un non autiste, une personne qui n’a pas de TSA.

Qu’il s’agisse d’un enfant, d’un adolescent ou d’un adulte, la procédure est identique. Afin d’obtenir un diagnostic, il est nécessaire de prendre un rendez-vous avec un professionnel compétent et expérimenté. Pour obtenir des coordonnées, vous pouvez contacter VAINCRE L’AUTISME. Il existe des outils de diagnostic précoce à destination des professionnels :  Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS)  Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R)  Checklist for Autism in Toddlers (CHAT)  M-CHAT (outil de dépistage pour une détection précoce de l’autisme)  CHAT 23 (outil de dépistage modifié de l’autisme pour les enfants chinois)  Childhood Autism Rating Scale (CARS)  Diagnostic and Statistical Manual, vol IV (DSM-IV)  Classification internationale des maladies – 10e édition (CIM-10) de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé)

Concernant la prise en charge de l’autisme, l’unanimité existe sur l’insuffisance quantitative et qualitative des moyens disponibles. Il existe actuellement très peu de centres adaptés à la problématique très spécifique de la prise en charge de l’autisme. L’enfant atteint d’autisme a besoin d’un traitement adapté à ses compétences et difficultés. Dans cette optique, 3 approches ont été créées : T.E.A.C.C.H (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children ou Traitement et éducation des enfants autistes ou souffrant de handicaps de communication apparentés) → Créée par le Docteur Eric Schopler en 1966, ce traitement permet de structurer et d’adapter l’environnement à la personne atteinte d’autisme, tant d’un point de vue physique que social. L'entourage doit s'adapter à l'enfant et à ses difficultés et s’appuyer sur les forces propres à l'enfant et à l'autisme (mémoire visuelle, capacités de fonctionnement dans les routines). ABA (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement) → Le docteur Ivar Lovaas, psychologue dans les années 60, est à l’origine d’études scientifiques et cliniques qui lui permettent de mieux comprendre les troubles envahissants du développement et les troubles autistiques en particulier. A partir des années 80, l’ABA a été reconnu aux Etats-Unis comme la prise en charge utile pour les personnes présentant des troubles du comportementaux sévères. Ce traitement est basé sur une démarche scientifique et utilise les principes de la recherche fondamentale. Celle-ci a mis en évidence que tout enfant apprend naturellement par les relations qu'il entretient avec son environnement physique et social. Les personnes ayant des troubles du développement et du comportement, notamment les enfants autistes présentent des difficultés d'apprentissage. Elles ont besoin d'aide pour développer les apprentissages de base. Leurs difficultés de communication, d'interaction, de socialisation leur confèrent des difficultés d'adaptation et d'intégration. L'existence de comportements perturbateurs vient gêner les relations avec leur environnement et empêcher l’indépendance, l’autonomie, la liberté d’action. Dès lors ce sont les comportements perturbateurs qui contrôlent la vie de l’enfant. L’objectif sera de l’aider à gérer ses comportements de façon suffisamment adaptée pour lui permettre de s’intégrer à la société. P.E.C.S (Picture exchange communication system ou Système de communication par échange d’images) → Le PECS a été créé vers la fin des années 80 par le docteur Andy Bondy, psychologue et thérapeute comportementaliste et Lori Frost, orthophoniste dans le cadre du programme pour les jeunes enfants autistes de l’état du Delaware, aux Etats-Unis, en réponse aux difficultés d’enseignement rencontrées avec des enfants autistes. Ces enfants n’avaient aucun langage fonctionnel ou acceptable socialement. L’autisme est un trouble de communication et non pas un trouble du langage. Le PECS est un système de communication efficace pour n’importe quelle personne ayant des difficultés à s’exprimer oralement. Il peut être utilisé pour des enfants de n’importe quel âge. Il n’y a pas de capacité requise pour démarrer le système PECS. Le PECS n’est efficace que dans un contexte éducatif qui comporte toutes les stratégies associées à l’analyse du comportement appliqué. Il consiste en l'utilisation de pictogrammes, adaptés au niveau de compréhension du sujet et peut être utilisé par chaque individu, en tout lieu, à la maison, à l’école ou en société. Il est complémentaire aux approches TEACCH et ABA NB : Votre enfant aura peut être également besoin des prestations suivantes : - Orthophonie (Au moins 2 séances par semaine avec un(e) orthophoniste spécialisé(e) en autisme) - Psychomotricité. Le rôle des parents est primordial dans l’éducation de l’enfant autiste. Ils doivent être des acteurs à part entière du projet éducatif spécifique.

L’auxiliaire de vie scolaire accompagne l’enfant tout au long de sa journée à l’école et l’aide dans toutes les activités qu’il est incapable de réaliser. Pour une obtenir une AVS, les parents doivent faire une demande auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Cette demande doit figurer dans le dossier de projet personnalisé d’éducation de l’enfant établit au préalable par une équipe éducative. C’est la commission des droits et de l’autonomie de la MDPH qui est décisionnaire. Vous pouvez contester cette décision dans un délai de 1 mois.

L’accompagnement de l’enfant par une AVS n’est pas une obligation et l’école ne peut en aucun cas refuser l’accès à l’école à un enfant pour ce motif.

Les parents ont tout à fait le droit de s’opposer à une orientation en IME. En effet, la loi affirme qu’ils ont le droit de choisir la prise en charge qu’ils estiment la plus adaptée pour leurs enfants. Dans cette optique, un recours est toujours possible. Le type de recours dépend toutefois de l’auteur de cette proposition.

Absolument. Plus on va comprendre le TSA, plus on va lire correctement le TSA, et plus on va faire les bonnes actions pour permettre aux personnes avec un TSA de se développer de manière plus harmonieuse. On doit apprendre à être prudent avec l’intelligence des personnes avec TSA et ne jamais les condamner avant de commencer. On doit bien lire les manifestations autistiques, et on doit apprendre à faire avec afin d’aider la personne à gérer sa structure autistique de plus en plus. Dès qu’on aura fini de les confondre avec les gens ayant une déficience intellectuelle ou des troubles de comportement, ou avec des neurotypiques, les personnes avec un TSA auront une chance de se développer.

La proportion filles/garçons est de 4 garçons pour 1 fille, on ne sait pas encore exactement pourquoi.

Les causes de l’autisme n’ont pas été clairement élucidées à ce jour mais la recherche s’enrichit de connaissances nouvelles. On sait que l’autisme est dû à des anomalies neuro-développementales. Chez les personnes autistes, la croissance du cerveau et la manière dont s’organisent et se connectent les neurones (ou cellules nerveuses) n’est pas normale. Ce dysfonctionnement cérébral fait que la personne autiste a des difficultés dans différents domaines (d’où le terme de troubles « envahissants ») de son développement. Les causes de cette désorganisation sont à rechercher dans le domaine de la génétique on a trouvé de nombreux défauts sur de nombreux gènes .

On peut aujourd’hui évoquer l’existence de prédispositions génétiques chez les personnes autistes, bien que les recherches se trouvent encore à un stade précoce. Il existe aussi certains syndrome génétiques pouvant induire des troubles autistiques. Certaines études rapportent, par exemple, que l’autisme trouverait ses origines au sein d’anomalies cérébrales et non pas de facteurs psychologiques. Les observations neuro-anatomiques montrent notamment, un développement anormal des neurones au niveau limbique, de l’hippocampe et du cervelet. D’autres signes appuient les hypothèses génétiques mais aussi biologiques, en faveur de l’autisme : La mélatonine (neuro-hormone) aurait un rôle biologique dans les troubles du sommeil, très répandus chez les autistes ; 35 % d’autistes souffrent d’épilepsie ; Il y a un risque plus élevé pour les frères et sœurs d’enfant autiste de développer des troubles autistiques ou développementaux, et les jumeaux monozygotes (vrais jumeaux) ont 60 à 90% de risques de développer des troubles autistiques si l’un d’eux en est atteint.

L'autisme se caractérise essentiellement par un déficit d'interaction sociale. L’enfant évite le contact visuel, s'exprime parfois par une voix monocorde. Il aura tendance à se concentrer pendant longtemps sur le même centre d'intérêt : une image, un bruit… Les enfants autistes sont souvent très sensibles aux simulations sensorielles : son, toucher… Ils ne “rentrent pas dans le langage” de la même façon que les autres bébés. C'est d'ailleurs souvent ce symptôme qui inquiète les parents, et les pousse à consulter. Bien sûr, tous les enfants qui parlent tard ne sont pas autistes. Attention ! Aucun de ces signes, pris isolément, ne suffit à poser un diagnostic d’autisme. Rien ne peut être « fixé » avant 2 ans. On parle d'ailleurs de “troubles du spectre de l'autisme”, ou TSA, tant les manifestations peuvent être différentes d'un enfant à l'autre.

Si l’aîné est autiste, le risque que le deuxième enfant soit également autiste est 45 fois plus élevé que dans la population générale. Chez les « vrais » jumeaux (homozygotes), quand l’un est autiste, l’autre l'est aussi dans 60 à 90 % des cas. De nombreuses recherches faites à travers le monde ont mis en cause plusieurs gènes. En réalité, l'autisme a bien des composantes génétiques, mais qui interagissent avec divers facteurs personnels(immunologiques, métaboliques…) et environnementaux : infections, expositions à des substances toxiques, allergies…

Non, malheureusement. En revanche, certains médicaments serviront à traiter un trouble connexe, comme l'épilepsie ou le syndrome d'hyperactivité. Les antipsychotiques peuvent atténuer l'agressivité ou les comportements répétitifs, mais ils ont beaucoup d’effets secondaires. D'autres réduiront l'anxiété. Aucun traitement médicamenteux ne peut être envisagé isolément, sans qu’une prise en charge éducative et thérapeutique y soit associée (thérapies comportementales, psychothérapies…).

Cela va du handicap intellectuel sévère à une intelligence moyenne et supérieure à la moyenne.

Certains autistes (non la majorité) ont des compétences exceptionnelles dans les domaines de la musique, les mathématiques, la mécanique, par exemple.

Créez une ambiance détendue pour réduire le stress et l’angoisse. Excluez punitions et contraintes physiques. Il est important de considérer que la personne communique au travers de son comportement. Le plus efficace est souvent d’agir sur l’événement qui précède ou suit le comportement « inadéquat ».

Quel que soit l’établissement, il est capital que son programme réponde aux besoins de l’enfant et intègre les composantes appropriées. Le personnel doit bien connaître la nature du handicap et ses conséquences sur l’apprentissage. Dans certains cas, il pourra fréquenter l’école de quartier avec un(e) auxiliaire d’intégration. Dans d’autres, il fréquentera une institution à l’environnement très structuré.

Les parents jouent un rôle essentiel pour accompagner les enfants atteints d’autisme. Ils peuvent leur garantir un accès aux services de santé et à l’éducation, et leur offrir l’affection et les soins nécessaires lorsqu’ils grandissent. Il a récemment été démontré que les parents peuvent également aider dans le cadre des traitements psychosociaux et comportementaux dispensés à leurs propres enfants.