L'errance diagnostique, dans le domaine de l'autisme, est un phénomène fréquent en France. 

Trouver un médecin compétent dans le domaine de l'autisme, capable de poser un diagnostic selon les recommandations officielles de la HAS (2005), relève donc souvent du parcours du combattant, voire de l'impossible.

 

Voici donc les différentes pistes à suivre par les familles dans cette situation.

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• Le médecin traitant ou le pédiatre

• Les CAMSP, CMP, CMPP

• Les Centre Ressource Autisme (CRA) régionaux

• Les Centre Référents des Troubles du Langage

• Les spécialistes en libéral ou à l'hôpital: pédopsychiatres, neuropédiatres

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Le médecin traitant ou le pédiatre:

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Au cours de leurs 10 ans de formation médicale, les médecins reçoivent à peine quelques heures de cours sur l'autisme.

Ils ignorent donc bien souvent à peu près tout du sujet.

C'est pourquoi beaucoup de familles, face à leurs doutes, s'entendent dire “tout va bien, ne vous inquiétez pas”.

Si votre médecin vous prend au sérieux, tout au plus pourra-t'il vous conseiller un spécialiste à consulter.

Cependant, compte tenu des conceptions erronées ou obsolètes sur l'autisme, dont certaines sont encore enseignées en faculté de psychologie, il n'est pas du tout certain que le spécialiste qu'il vous conseillera sera capable d'aider.

 

Les CAMSP, CMP, CMPP:

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En théorie, les CAMSP (Centre d'Action Médico-Social Précoce) sont les établissements à consulter en cas de doute sur l'enfant. Dans une moindre mesure les CMP et les CMPP devraient également être en mesure de dépister voire de diagnostiquer correctement un trouble du spectre autistique (TSA, également encore appelé Trouble Envahissant du Développement, TED). C'est bien souvent vers ce type de centre que sont envoyés les parents, soit par leur médecin de famille, soit par la crèche ou l'école.

Dans les faits, compte tenu de la prédominance jusqu'à une date récente des idées psychanalytiques sur l'autisme, aujourd'hui invalidées par les connaissances scientifiques, la plupart de ces centres ne peuvent encore remplir correctement cette mission. En effet, selon des témoignages de plusieurs familles (même récents), les données les plus à jour sur l'autisme (publiées par la HAS en 2010), les moyens de dépistage (test M-CHAT) ou les outils de diagnostic validés (listés par la HAS dans ses recommandations de diagnostic publiées en 2005) y restent encore souvent méconnues.

Une famille qui consulterait l'un de ces centres risque de se retrouver face à un pédopsychiatre ou un psychologue persuadé à tort que l'enfant souffre d'un trouble relationnel ou affectif lié à une carence parentale.

Pour corriger cette situation, certains Centre Ressource Autisme ont entrepris de former les équipes de ces centres au dépistage et au diagnostic des TSA, selon les recommandations de la HAS.

Cette démarche est appelée à se généraliser, ce qui devrait d'ici quelques années corriger en grande partie le problème.

En attendant il convient de se renseigner à l'avance pour savoir où l'on met les pieds, et pour cela le plus sûr est de demander conseil aux associations locales de familles, en particulier celles affiliées à Autisme France ou les antennes locales de Vaincre l'Autisme.

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Les Centre Ressource Autisme (CRA) régionaux:

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Les CRA ont été établis précisément pour pallier les lacunes des CAMSP et CMP dans le domaine du diagnostic de l'autisme (et des autres TEDs/TSA).

On y trouve donc les équipes pluridisciplinaires capables d'effectuer les bilans recommandés par la HAS et de poser un diagnostic fiable, selon la nomenclature internationale (CIM-10) et pas selon la classification purement française CFTMEA, d'orientation psychanalytique.

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Cependant les CRA souffrent de deux gros problèmes:

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- ils sont débordés par une demande en croissance exponentielle

- beaucoup de ces CRA sont dirigés par des pédopsychiatres se revendiquant ouvertement psychanalystes, s'opposant d'ailleurs souvent publiquemen aux recommandations diverses que la HAS a émis au sujet de l'autisme.
 

La qualité du travail des CRA est donc très inégale. Parfois au sein d'un même CRA, cohabitent des professionnels respectant les recommandations de la HAS, et d'autres qui les rejettent !

Ainsi, quelques témoignages nous sont parvenus de diagnostics posés en CRA, selon lesquels l'enfant ne souffre pas d'un TSA (mais plutôt par exemple d'une “dépression infantile” ou encore d'un “trouble des conduites”).

Les parents ayant eu des doutes sont allés consulter un autre centre, parfois dépendant d'ailleurs du même CRA dans la même région, et là on leur a dit “votre enfant est autiste”...

Même dans un CRA il est donc possible d'obtenir un diagnostic erroné.

Quant à la surcharge des CRA, elle est telle que les délais pour une première consultation (devant établir s'il y a un risque de TSA) peuvent y atteindre 12 à 18 mois !

Ce qui a conduit ces dernières années à redéfinir leurs missions pour se concentrer sur les cas “complexes”, le diagnostic des cas “usuels” étant confié... aux CAMSP et aux CMP, que les CRA sont censés former.

Aujourd'hui, de plus en plus souvent, les CRA exigent donc une lettre de recommandation d'un pédopsychiatre (en libéral ou en CMP par exemple) pour accepter de recevoir un enfant pour un diagnostic.

Dans les faits, on est donc revenu en arrière...

 

Les Centre Référents des Troubles du Langage:

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Comme les CRA, il existe dans chaque région des Centres Référents des Troubles du Langage qui ont été créés au départ pour mieux diagnostiquer les troubles "dys".

En cas de surcharge du CRA, ces centres peuvent présenter une alternative, même si les TEDs/TSA ne sont pas leur spécialité première. Ils pourront effectuer des bilans pluridisciplinaires qui permettront d'affiner les premiers soupçons, voire pour certains se substituer au CRA pour poser le diagnostic.

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Les spécialistes en libéral ou à l'hôpital: pédopsychiatres, neuropédiatres:

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Face à ces multiples défaillances des centres publics, il reste la solution de rechercher des professionnels en libéral capables de poser un diagnostic en respectant les recommandations de la HAS .

Les parents doivent donc trouver par leurs propres moyens:

•  un orthophoniste

•  un psychomotricien

•  un psychologue spécialement formé aux bilans diagnostic de l'autisme (ADI-R, ADOS, CARS...)

•  un pédopsychiatre ou un neuropédiatre capable d'effectuer la synthèse et les éventuels examens complémentaires nécessaires, et poser enfin le diagnostic.

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S'il est relativement facile d'obtenir un bilan orthophonique (sur simple prescription du médecin de famille), les autres professionnels restent difficiles à trouver.

En effet, une forte proportion de psychomotriciens restent encore influencés par les conceptions psychanalytiques erronées sur les TSA, ce qui rend délicat le choix de ce professionnel pour un bilan.

Ensuite, trouver un psychologue en libéral formés aux bilans diagnostic des TSA est très difficile; on en trouve quelques uns dans les grandes villes mais avec fréquemment plusieurs semaines ou mois d'attente pour avoir un rendez vous.

Quand au pédopsychiatre ou neuropédiatre capable de poser au final le diagnostic, c'est le plus difficile.

On estime que 70% des pédopsychiatres sont encore influencés par la vision psychanalytique des TSA, et certains neuropédiatres le sont également !

De plus, beaucoup de ces médecins établis en libéral sont assez frileux à l'idée de se mettre à dos leurs “chers confrères” exerçant au CRA ou en CMP, et risquent de renvoyer les parents vers ce type de centre.

Pour finir, ces médecins sont eux aussi bien souvent débordés et il faut attendre des mois pour les consulter.

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Dernier écueil: le prix à payer.

La consultation du médecin spécialiste est remboursée par la Sécurité Sociale (hors un éventuel dépassement d'honoraires...), celle de l'orthophoniste aussi.

Mais le bilan psychomoteur en libéral ne l'est pas (compter 50€ à 80€), et le bilan diagnostic avec le psychologue spécialisé non plus (compter 300€ à 500€).

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