étape 1 : dépister soi-même un éventuel TSA de son enfant

 

Pour un enfant entre 18 et 30 mois, effectuer le test M-CHAT.

Pour un enfant plus jeune ou plus âgé, consulter les signes d'alerte des TSA

Pour un soupçon de syndrome d'Asperger, fréquemment détecté très tard, essayer l'échelle autralienne de diagnostic d'Attwood.

étape 2 : rassembler des preuves

 

Les professionnels français connaissant très mal les TSA, il faudra donc convaincre avec des éléments concrets:

imprimer les tests effectués (M-CHAT), la brochure d'Autisme France

noter par écrit tous les comportements bizarres de l'enfant pouvant entrer dans le tableau d'un TSA

demander à l'entourage de noter par écrit tout ce qui leur parait étrange: crèche, assistante maternelle, enseignants de l'école, famille, amis... 

rassembler des photos ou vidéos montrant ces comportements, que le médecin ne verra pas forcément en 20 minutes de consultation dans son cabinet: alignements d'objets, crises, regard fuyant...

étape 3 : contacter une association:

 

A partir du moment où vous êtes convaincus du risque de TSA pour votre enfant et que vous avez rassemblé des éléments, il vous faut savoir à qui les montrer. Compte tenu des lacunes des CMP, CAMSP et même des CRA, il vous faut savoir à quelle porte frapper. Pour cela, le plus fiable reste le “bouche à oreilles” entre parents concernés par l'autisme. Il est donc fortement conseillé de contacter au plus vite les associations pour être orienté vers les professionnels locaux connaissant les TEDs / TSA et appliquant les recommandations de diagnostic de la HAS.

 

Contacter en premier lieu:

• les familles d'Egalited

• les associations affiliées à Autisme France

• association Vaincre l'Autisme

 

Les bonnes questions à poser:

• dans ma ville / région, quels sont les centres ou médecins en libéral capables de poser un diagnostic de TED selon les recommandations de la HAS 

• à l'inverse, quels sont les centres ou médecins en libéral avec qui les autres parents ont eu de mauvaises expériences: refus de diagnostic, diagnostic non conformes aux recommandations (il est possible qu'on refuse de répondre à cette question “délicate”)

• quel est le délai moyen d'obtention d'un rendez vous au CRA régional 

• quel est le délai moyen d'obtention d'un rendez vous avec les médecins recommandés

• au cas où l'on chercherait à faire les bilans en libéral, l'association peut-elle conseiller des orthophonistes, des psychomotriciens, des psychologues formés aux TEDs.

étape 4 : en parler à son médecin de famille ou pédiatre

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Allez voir le médecin en qui vous avez le plus confiance, qui vous connait et surtout qui soit capable d'être à l'écoute. Montrez lui les preuves que vous avez rassemblées. Décrivez bien le comportement de votre enfant, à rapprocher des signes d'alerte de l'autisme (brochure Autisme France).

S'il ne vous écoute pas ou ne vous prend pas au sérieux, vous pouvez:

• changer de médecin

• consulter directement l'un des spécialistes (pédopsychiatre ou neuropédiatre) indiqué par les associations de familles locales: pour un enfant, il n'y a pas besoin de courrier de son médecin traitant

•  tenter de consulter vous-même le CRA de votre région (voir la liste sur notre page “diagnostic”).

 

S'il vous écoute, vous pouvez lui demander:

• de vous rédiger un courrier de recommandation pour le CRA ou tout autre professionnel que les associations vous auront recommandé 

• de téléphoner pour vous, afin de prendre directement rendez vous au plus tôt au CRA ou avec l'un des autres professionnels recommandés

• de vous rédiger en attendant un certificat médical avec une mention du type “retard de développement, risque de trouble du spectre autistique, en attente de bilan chez un spécialiste / au CRA”; ce certificat vous sera utile pour le dossier MDPH (voir partie “administratif”)

• de vous rédiger une ordonnance pour “bilan orthophonique puis séances de rééducation si nécessaire”, ce qui vous permettra de débuter tout de suite la prise en charge en orthophonie, qui est presque systématiquement nécessaire (voir “prises en charge”).