L’avenir
Bien que les connaissances en autisme se soient fortement accrues ces dernières années, nous ne pouvons toujours pas prévoir l'avenir d'un enfant ayant ce trouble.
D'un côté, les études scientifiques montrent des résultats assez peu réjouissants : seuls 10% des adultes ont un travail, seuls 5% sont mariés et la majorité d'entre eux ont besoin de soutien presque toute leur vie.
D'un autre côté, les autobiographies des personnes avec autisme, comme Temple Grandin et Liane Willey, décrivent comment ces personnes ont appris à vivre avec leurs déficits et comment, en tant qu'adultes, elles ont assez bien réussi leur vie.
Mieux vaut interpréter les chiffres provenant des études scientifiques avec prudence. Les études récentes ne sont pas nombreuses et les anciennes concernent essentiellement les personnes avec des formes sévères d'autisme et moins les personnes qui n'ont pas de déficience intellectuelle.
Dans ces études, les personnes étaient souvent diagnostiquées à un âge déjà avancé et le traitement de l'autisme était, lui aussi, moins développé à l'époque. Ces anciennes études font état de chiffres moins favorables que les recherches plus récentes. Cela semble indiquer que l'image de l'autisme à l'âge adulte est moins négative qu'on le pensait autrefois. Cependant, les chiffres actuels divergent et finalement la seule certitude est que l'évolution du trouble varie beaucoup.
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Certains adultes avec autisme ont un diplôme, une carrière professionnelle plutôt réussie et des amis. D'autres habitent chez leurs parents ou en institution et sont dépendants des autres pour la quasi-totalité des leurs activités. On ne sait pas encore quelles caractéristiques influenceront positivement ou négativement l'avenir de l'enfant avec autisme, à l'exception de l'intelligence. Les enfants ayant des limites intellectuelles auront davantage besoin de soutien que ceux qui sont normalement voire très intelligents. Pour le reste, on est encore dans le noir absolu.
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Personne ne peut donc prédire l'avenir d'un enfant avec autisme. Les résultats des recherches montrent déjà que la plupart de ces personnes sont encore très dépendantes du soutien de leurs parents, famille et professionnels à l'âge adulte. Derrière les situations positives d'adultes avec autisme se cache la plupart du temps la main salvatrice des parents ou d'un partenaire. Les adultes avec autisme ont besoin de plus de soutien dans les activités quotidiennes que les personnes ayant d'autres troubles. Les relations intimes restent surtout un point particulièrement difficile.
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Les avis divergent aussi beaucoup quant au développement de problèmes associés (la dépression et les angoisses, par exemple). Ainsi, selon certaines études, les personnes avec autisme présentent plus de problèmes associés. Par contre, d'autres études affirment que le risque n'est pas plus grand que pour les autres troubles.
Progresser et non guérir!
La plupart des enfants avec autisme progressent au fil des ans. Ils peuvent acquérir nombre de compétences et de connaissances, surtout s'ils bénéficient d'un accompagnement adapté et s'ils sont suffisamment stimulés.
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Même sans traitement intensif, la plupart de ces enfants semblent enregistrer des progrès. Diverses études suggèrent qu'une amélioration fait partie du ‘déroulement naturel' de l'autisme. Les années les plus difficiles semblent être les premières années.
Par la suite, la plupart des enfants s'améliorent et de nombreux problèmes diminuent. L'adolescence, peut, cependant aussi être une période difficile. Mais, même si les enfants progressent, l'autisme ne disparaîtra pas. Les caractéristiques ne disparaissent jamais, même chez les personnes ayant atteint une situation positive et appréciable. Elles ont évidemment appris à vivre avec l'autisme, si bien que les symptômes sont moins visibles et les comportements inadaptés sous contrôle. Chez elles, l'autisme est à peine décelable. Ce n'est que dans des situations extrêmes que nous voyons en apparaître quelques traces.
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Tout semble indiquer que les caractéristiques autistiques ne diminuent pas tant que ça, mais qu'elles se modifient au cours du développement de la personne. Nous voyons chez les adultes d'un niveau intellectuel normal beaucoup moins de stéréotypies motrices (celles qu'ils avaient étant enfants), de maniérismes stéréotypés, mais bien des intérêts limités et des rituels mentaux (intérêt pour les classements par exemple). Comme l'a formulé le professeur Berckelaer : " Certains phénomènes comportementaux s'estompent, d'autres peuvent être plus prononcés".
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